Aunque considera que la iniciativa es loable, el PUSC se opone a proyecto sobre enfermedades raras, principalmente por la falta de claridad en la “distribución de recursos”

El expediente 23.257, “proyecto de enfermedades raras”, según el PUSC, “presenta grandes dudas en el financiamiento para la atención y apoyo de las personas que tienen una ‘enfermedad rara’, que podrían provocar afectaciones mayores a asociaciones y fundaciones de asistencia médica, que contribuyen a la atención de pacientes por medio de equipo especializado, esto en relación a los recursos aportados por la Junta de Protección Social (JPS)”.

El proyecto además enfrenta la oposición de la CCSS, porque considera que violenta la autonomía de la institución en el tema, “pretendiendo regular temas que son competencia de la Caja, relacionado con el gobierno y administración de los seguros sociales”.

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“No estamos en contra de la iniciativa como tal, nos parece que viene a llenar un vacío muy importante para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos, catalogados como “enfermedades raras”, pero la falta de claridad en su financiamiento nos deja muchas dudas y no queremos que otros programas de salud queden en estado crítico por la falta de recursos”, finalizó Alejandro Pacheco, jefe de fracción.

Por su parte la diputada Melina Ajoy, manifestó que el proyecto del Centro Nacional de Investigación Genómica es de gran valor, especialmente por su enfoque en la universalidad y equidad, con el propósito de mejorar la calidad de vida de miles de personas en Costa Rica, sin embargo, “muestra su preocupación por la reducción del porcentaje en el presupuesto de la Junta de Protección Social destinado a las asociaciones, fundaciones u otras organizaciones que trabajan por el bienestar y fortalecimiento de las instituciones públicas de asistencia médica”.

“Esta reducción podría poner en riesgo la adquisición de equipos especializados, esenciales para mejorar la atención médica en los centros de salud del país, especialmente aquellos con recursos limitados, finalizó Ajoy Palma.

Ajoy Palma detalló al respecto lo siguiente: